いつもご訪問ありがとうございます。今回は、障がいを持って生まれた子どもが大人になったときの生活への影響と不安についてお話ししたいと思います。中でも特に生活が変わるであろうと思われる卒業直後についてお話しします。
高校を卒業するまでの間の時間の流れ
娘の場合なので、学校や障がいのタイプによっても変わってきます。娘は自閉症スペクトラム障害と重度の知的障がいがあり、特別支援学校へ通い放課後はデイサービスを利用しています。
朝7時15分頃自宅を出て車でバス停へと向かっていきます。バス停からスクールバスへ乗って学校へと向かいますが、バスに乗る時間がだいたい7時40分前後です。
その後は自宅へと戻り仕事や家の片付け、私の場合は予定があれば高齢者のお世話といった感じです。学校は午後3時20分までかな？その後はデイサービスのお迎えの車に乗ってデイサービスで過ごし、自宅へ戻ってくるのが午後6時30分くらいですね。
学校は土曜日と日曜日がお休みですが、デイサービスは土曜日も預かってくれます。土曜や祝日の利用の場合は9時15分～30分の間にお迎えに来てくれて、帰りは午後5時30分ごろになります。娘が利用しているデイサービスは日曜はお休みです。
このように、朝から夕方まで娘は外出しているため、私も用事を足したり仕事ができるのですね。デイサービスを利用するしないではかなり違いが出てきます。そしてたった1日でもまる1日娘が自宅にいると、私は本当にクタクタになってしまうのです。
今はとても楽をさせていただいていますが、では娘が高校を卒業したらどうなるのかをお話しします。
高校を卒業したらどうなってしまうのか？
高校を卒業したら学校はありません。当然デイサービスも『放課後等デイサービス』なので、高校卒業後は利用できません。どちらも卒業するわけです。つまり、何もしなければ娘は1年365日を自宅で過ごすことになります。
すでに大人と同じ大きさの娘とずっと家の中で過ごす。そんなことが果たしてできるのでしょうか？どう想像してもそんなことは無理に決まっています。デイサービスのような施設を利用できればいいけど、成人のデイサービスは子どもが利用するものと内容が違います。
当然私は仕事なんてできなくなってしまいます。娘と常に一緒にいることでストレスが溜まってしまいます。正直にいって娘が学校やデイサービスを利用しているから、日曜日は我慢できているといっても過言ではありません。
娘はかわいいけど働かなければ生きていけないのに、私の親も世話しないとならない、叔母も世話しないとならない、さらに娘の世話も毎日重なったら破産するし精神的に病んでしまうと思ってしまう……。
そうならないために、今からスタートしなければならないものが「施設への入所の訓練」なのです。
施設へ入所したらどうなるのか？
施設はショートステイや日中一時をお願いしている施設を利用する予定です。施設に入所すれば週4日は施設で完全に生活をしてくれます。希望すれば(何らかの理由がある場合)1週間ずっと入所しても1年入所しても構いません。
娘の家が施設になって、たまに里帰りするといった考え方になります。そして親にもしものことがあった場合、娘は一生をその施設で暮らすことになるわけです。施設に入所しておけば何かあっても暮らせる場所があるといった感じですね。
でも突然施設へ入所すると拒否が起る可能性もありますよね。だから訓練をして施設での暮らしに慣れる必要があるのです。そしてそれは早ければ早い方が効果があります。
しかし大きな問題も……。
それが入所できる施設が少ない点です。昔と違い、今は子どもに障がいがあるのを認める保護者が増えています。そして障がいを抱えて生きることの難しさを考えると、障がいを認定してもらって施設で暮らすのが一番と考える保護者も増えているのです。
そのため入所できる施設が足らない状態になってしまっています。これは高知県に限らず他の県でも同様で、待機している方が何千人もいる県もあるそうですね。ここ高知県でも施設の数が少なくて悩む保護者の方もいらっしゃいます。
娘が利用している施設も他県から入所している方もいる
現在娘が利用している施設ですが、この施設に娘を送っていったときによく会う保護者がいて、その方の車のナンバーが他県ナンバーでした。そんなに遠くから入所しているのか？とびっくりしましたが、もしかしたら入所後引越されたのかもしれません。
しかし意外と他県ナンバーの方が子どもに合いに来ているのは事実です。今の不安はもし娘が入所するときに他県の方が入所してしまい、娘が利用できなくなってしまうのではないか？といった問題です。
もし娘が入所できず待機になってしまったら？私は多分生活ができなくなってしまいます。今の悩みは娘と離れて暮らすのが恐ろしいのに、遠くの施設を探すしかなくなったときにどうすべきなのか？といった問題です。
そうならないためにも、早く娘を今訓練している施設へと入所させてしまわないと……。ちなみに娘を施設に入所させた場合、施設に宿泊するのは週4日を予定しています。そして金曜から日曜までを自宅で過ごす予定ではあります。
ただし、年齢的なものがあるので週5日を施設で過ごしてもらい、土日だけ自宅へ戻る感じで検討し始めています。この言葉はあまり使いたくないけど、私があと10歳若かったらそんな選択はしなかったと思う。高齢出産の問題点ですね。
また、施設に入所したらデイサービスが利用できる年齢であっても、デイサービスの利用はできなくなります。なのでできるだけ自宅で過ごす日数を減らす必要が出てくるわけです。なるべく土日いられるように頑張りたいとは思うけど、日曜日だけでへとへとなので仕方がありません。
もう一つの問題が大声を出すこと
小さい頃の娘は大きな声を出すことがほとんどありませんでした。しかし成長するにつれて大きな声を出して騒いだり、気に入らないと飛び跳ねたりするようになりました。そのため周囲の方に迷惑をかけてしまっているのです。
もし苦情が出たら出ていかなくてはならなくなります。いずれ土地を手に入れて騒音を気にしなくてもいい環境になれば土日でも金土日でも自宅で過ごせるようにもなるかもしれない。それを目指して今は頑張っているところです。
高校を卒業してから考えたいと思っている保護者の方も多いと思います。自分の子は大人しいから大丈夫だと思っている保護者の方もいるかもしれません。しかし実際は学校とデイサービスにいる時間の方が圧倒的に多いですよね。
もしも自宅でずっと過ごすとなると、これまで学校やデイサービスでしていたことを、保護者にも期待するかもしれません。仕事をしながらスケジュールに沿ってできるでしょうか？私は絶対にできないのがわかっているので、今から卒業までにできることをひたすら頑張っています。
まだまだ不安や悩みは尽きませんが、これからも障がいのある子どもを持つ親としてチャレンジすることを、このサイトで皆さんと共有していきたいと思います。
