いつもご訪問いただきありがとうございます。今年は本当に1月からいろいろなことが起こり、肉体的にも精神的にも辛いときです。特に10月は17日まで延々とお年寄りの用事があって、自分の仕事もろくにできない状態でした。
娘が自閉ちゃんなのもあって、トリプルパンチをくらってノックアウト寸前です。今回は、自閉症スペクトラム障害と重度知的障がいの娘の『睡眠障害』についてお話したいなと思っています。
赤ちゃんの頃からとにかく寝ない子どもだった
娘を出産して3日目に、先生に「この子何かおかしくありません？」と聞いた私に医師は「親がそんなことをいってはいけない」の一点張りでした。
でもどうしても気になっていたので、その後も1歳、2歳、3歳の検診でも毎回「この子障害があると思うので調べてください」とお願いし続けていましたね。でもこれにはちゃんと理由があったのです。
それがとにかく寝ない子だったからです。
普通は赤ちゃんって、お尻がキレイでお腹がいっぱいだったらスヤスヤと寝るものです。長男のときもそうでした。体調が悪いときも泣くと思うけど、娘の場合は何でもなくても泣いていました。とにかく眠る時間が少なかった。
新生児～4歳くらいまでの娘の睡眠時間
まず、産後自宅へ戻った娘の睡眠時間は極端に短いものでした。5分間隔でとにかく泣く子で、お布団に寝かせても5分で泣き出します。最初はどうしてかわからずに一緒に横になってみたり、抱っこしてみたりもしました。
でも少しでも私が動いたりするともう起きてギャーギャーと泣きだします。長く眠っても30分くらいです。常に泣いている子でした。私は40過ぎての出産だったため非常に辛かったです。なぜ泣くのかがわからないし、何度も病院に行ったけど何も問題はないといわれ本当に悩みました。
1晩中抱っこしていたときも1度ではありません。朝までずっと泣いていたので、私はずっと立ったまま抱っこして夜を明かしました。私も睡眠不足には強い人だけど、さすがに何年も続くと肉体的にも精神的にも追いつめられてしまいます。
3歳のころから保育園に通ったけれど、保育園で昼寝させられるのが本当に怖かったのを覚えています。昼寝しちゃうと夜はオールですから……。明け方ようやく眠るってこともしばしばです。もちろん今でもですけど。
長時間眠るようになったのは小学生になってから
ほとんど眠れなかった娘も保育園を卒園し、小学生になってからは長い時間眠ってくれるようになりました。本当に助かりました。これなんでなんだろう？とずっと考えていましたが、私の感覚としてですが、音に敏感すぎたのが成長と共に落ち着いてきたのかな？と思っています。
たとえば、電子的な音やモーターの音がすると走ってきて「やめてやめて」といった感じでした。特にミキサーとか掃除機の音には非常に敏感で、泣き叫んで逃げるといった行動がありましたね。個人差だとは思うけど娘は音に超敏感だったのだと思う。
これが小学生になったら落ち着いてきたみたいです。今は中学生ですが自分で掃除機をかけるくらいになったのを見ると、やはり音に超敏感だったために眠れなかったのかなと……。
音に超敏感なのと睡眠障害は別の話だった
最近気づいたことの一つが音に敏感であるというのと睡眠障害があるというのは別だった点です。これも成長と共にわかってきたことの一つですね。
小学生になって一度眠ったらよほどのことが起らない限り起きない子になった娘でしたが、別の問題が発生して悩みました。それが『眠らない』という問題です。眠れば朝までぐっすりなのになかなか眠りにつかないわけですね。
平均的な就寝時間は0時～1時くらいですが、週の何回かは3時とか5時とかに就寝するケースもあります。当然ですがそんな時間に眠られてしまうと朝が来ても起きません。どんなに大きな声で起こしても微動だにしません。
学校にはスクールバスに乗っていきますが、間に合うわけがない！だから遅刻して親が学校まで送っていかなければならないわけです。学校は非常に遠くてですねぇ……。片道車で40分くらいかかります。道路混んでるし……。
逆に早く寝るケースもあります。これは娘に限ってかもしれませんが、夜8時頃に突然眠い病を発症して眠ってしまうわけです。普通の子なら当たり前に眠る時間ですよね。そして朝までぐっすり眠ってくれるはずなのですが、娘は3時に目を覚まします。
他のお子さんと同じように、一人で遊んでくれればいいのですが、娘は超かまってちゃんなので私をとにかく道連れにしようとします。熟睡なんて絶対にできないのでうとうとしながらお返事をしなければなりません。
そして困ったことに、明け方起きた日は決まって二度寝します。当然朝起こしても起きません。起こすけど……。スクールバスに乗れるか乗れないかで本当に1日が変わってしまうため、親としては必至でスクールバスに乗せますが、そんな日は学校やデイで荒れます。
療育センターに相談し薬を処方してもらう
あまりに困ったので小学校高学年になってから療育センターの医師に相談しました。あまりにもひどい睡眠障害で悩んでいますと話すと「みなさんそうですよ、特性ですからね」とやんわり言われてしまいましたが、「はいそうですか」とはいきません。
私は娘のほかに高齢者2人の世話もしなければならないし、そのほかに仕事もしています。なので睡眠がとれないと死んでしまうほど疲れてしまいます。しかし先生はさすがですね！「お薬処方しますよ」といってくださり、睡眠導入剤なのかな？を処方してくれました。
それがロゼレムというお薬です。
ロゼレムは半錠0.5mgかな？からスタートしましたが、そんなもんでは効果がありませんでした。なので少しずつ量を増やして今は最大量なのかな？1錠処方していただいております。で、結果どうなのか？
全く効果がありません！
うちの子最強なのかな？と思ってママ友さんに聞いたり、ほかの保護者の方にも聞いてみました。すると「効かない」との回答だったので、なるほど自閉症スペクトラム障害の子には睡眠導入剤は効果ないのか……。と思った次第です。
もちろんすべての保護者の方に聞いてみたわけではありませんし、同じ自閉症スペクトラム障害で知的障害があるお子さんの保護者さんに聞いてみただけなので、効果があるお子さんもいるかもしれません。
また、ロゼレムが効かないだけで他のお薬なら効くのかもしれませんよね。しかし成人前の子どもに処方できる睡眠導入剤の種類はあまり多くはないのです。大人になってから別のお薬を処方される可能性は否定できないので期待する余地はあるように感じます。
ちなみに私が今処方されているのが『ベルソムラ』という新薬です。一般的な睡眠薬・睡眠導入剤は飲むと脳に蓄積するのだそうです。でもベルソムラは脳に薬が残らないと説明されました。なぜ脳に残らない方がいいのか？
それはもしも眠っている内に災害が起こったりしても、すぐに目が覚めるなどのメリットがあるからなのですね。目が覚めてもフラフラしないのでスムーズに避難ができるというわけです。
また、ベルソムラは眠らせる作用があるわけではなく、脳が眠りやすい環境に整えてくれるので布団に横になると、自然に眠れるようにしてくれるお薬なのですね。娘が大きくなったらこのお薬を処方してもらえないかなと思っています。
そんな感じで今回は娘の睡眠障害と処方薬ロゼレムの効果があまりないというお話をしました。今後も娘の処方されるお薬についてはご報告していきます。同じようなお悩みで悩んでいる方の参考になれば嬉しいです。
